Les Secrets de Saint Pierre

 

Projet de loi Touraine, le grand fichier des données de santé fait peur

 

Les Echos du 16 décembre 2014

 

Solveig Godeluck

 

Le « système national des données de santé », géré par la CNAM, va regrouper une mine d'informations.
Médias et patients auront un accès limité à ces fichiers anonymes.  

 

Qui trop embrasse mal étreint. A force de vouloir constituer un très grand fichier de données de santé, pour mieux diffuser et partager les informations éparpillées, ne risque-t-on pas de refermer l'accès de la société civile aux précieuses bases ? C'est ce que craignent des patients, des médecins ou des assureurs mutualistes, au regard du volet « ouverture des données de santé » du projet de loi Touraine, qui passera devant le Parlement en avril. Une question abordée hier lors du colloque Données de santé et « open data » organisé à l'Assemblée nationale par le député PS Gérard Bapt.

 

Le projet de loi institue un « système national des données de santé » (SNDS) regroupant deux énormes bases de données existantes : le PMSI, qui concentre toutes les données d'hospitalisation des patients, et le Sniiram, le trésor sur lequel veille jalousement l'assurance-maladie, avec le détail des remboursements en ville. De plus, le SNDS collectera les données des communes sur les causes des décès et le futur fichier des établissements médico-sociaux. Enfin, il absorbera le système d'information pilote Monaco, créé en partenariat par les complémentaires santé et l'assurance-maladie. Ce système d'échange de données qui fonctionne dans les deux sens permet déjà de connaître le reste à charge de 3.000 patients, bientôt de 25.000. C'est la CNAM qui va opérer le SNDS, ce qui déplaît fortement aux assureurs ou aux praticiens santé.

 

La proie pour l'ombre

 

« A-t-on vraiment besoin d'un hébergement unique ? » interroge le député PS Gérard Bapt. Plus le fichier est gros, plus il est convoité. Pour contrer les tentatives de piratage ou tout simplement d'exploitation malintentionnée, il faut mettre en place des verrous supplémentaires. C'est ainsi qu'un comité scientifique dépendant du ministère de la Santé va devoir examiner toutes les demandes d'ouverture de données, au regard du sérieux des études passées. Il vérifiera la qualité du traitement avant publication. Une méthode adaptée aux chercheurs, sur le temps long, mais pas aux médias. Le journaliste du « Point » Jérôme Vincent, qui publie avec François Malye un palmarès des hôpitaux très reconnu, le regrette : « Chaque année, après accord de la CNIL, nous obtenons la base de données brute du PMSI, que nous retraitons nous-mêmes, explique-t-il. Demain, nous n'aurons plus accès qu'à des données agrégées, appauvries. ». La loi santé sera tout de même une avancée sur l'ouverture des données, juge-t-il.

 

« Au lieu d'ouvrir le Sniiram, on risque de reverrouiller le PMSI », critique de son côté Christian Babusiaux, président de l'Institut des données de santé. Ce groupement d'intérêt économique créé en 2004 rassemble opérateurs de données, patients, professionnels de santé. Chargé d'ouvrir progressivement les données de l'assurance-maladie, il craint qu'on ne lâche la proie pour l'ombre en s'attelant à la constitution d'un grand fichier, qui pourrait prendre dix ans. Et que ce nouvel outil ne soit pas financé. Au gouvernement, on cherche à rassurer : il n'y aura pas de nouveau système d'information, juste une interconnexion de données, et donc aucun coût supplémentaire. Cela reste à clarifier

 

En savoir plus sur http://www.lesechos.fr/journal20141216/lec1_france/0204012938393-projet-de-loi-touraine-le-grand-fichier-des-donnees-de-sante-fait-peur-1075380.php?Xs82Gur7RYKW47y8.99

 

 

Une mine d'informations à valoriser

 

Les Echos du 16 décembre 2014

 

Solveig Godeluck

 

Exploiter en profondeur les données médico-économiques permettrait de mieux piloter le système de santé.

 

Il y a des coups à prendre à ouvrir les données de santé. Une étude conduite il y a deux ans a montré que 90 % des personnes hospitalisées pouvaient être identifiées à partir des seules informations contenues dans la base de données des hôpitaux : admission, âge, code postal de résidence, année de naissance. La Commission nationale informatique et libertés (CNIL) est donc sur le qui-vive. Et pourtant, l'ouverture des données semble inévitable, Le besoin est irrépressible.

 

Il s'agit d'abord de mieux piloter le système de santé. Quand les journalistes du « Point » ont découvert la base de données de l'hospitalisation, avant d'en faire un best-seller de la presse en 1998, quasiment personne ne l'exploitait à part quelques fonctionnaires au ministère. Ils ont montré que certains établissements étaient bien meilleurs que d'autres, et que certains faisaient trop peu d'actes médicaux pour inspirer confiance. Ils ont été attaqués en justice, mais soutenus par le directeur de l'Assurance-maladie de l'époque, Gilles Johanet. Depuis, on a appris à exploiter cette base, qui a permis de créer la tarification à l'activité. L'étape suivante devrait être la prise en compte des données de remboursement en ville, contenues dans le fichier de l'Assurance-maladie, afin de s'assurer de la qualité des parcours de soins. On parle également de l'organisation de l'offre de soins autour des agences régionales de santé. Pourtant, ces ARS disposent d'informations très parcellaires sur les remboursements. Elles auront besoin d'en savoir plus pour leur mission.

 

L'enjeu du big data

 

En général, l'« open data » est une façon de mieux valoriser l'investissement des citoyens dans leur système de santé. L'information se bonifie au contact des expertises diverses. Même les marchands ont leur pierre à apporter à l'édifice - avec des garanties de sécurité et de confidentialité. Une start-up spécialiste du traitement informatique massif (big data) peut transformer les données en or. Le projet de loi santé ne dit rien ou presque de cet aspect, même si le ministère de la Santé étudie en ce moment quel pourrait être le modèle économique. Il n'y a pas de temps à perdre si l'on ne veut pas laisser les géants de l'Internet imposer leurs règles du jeu, là aussi.

 

 

 

En savoir plus sur http://www.lesechos.fr/journal20141216/lec1_france/0204013497643-une-mine-dinformations-a-valoriser-1075384.php?hz5k3z745VwIv5Du.99